Aquesta és la frase que una mare diu al seu fill diagnosticat amb el síndrome del QT llarg (SQTL). I és que és gràcies a ell i a un petit ensurt que ara saben que el seu germà, i potser ella mateixa o algun altre familiar, també tenen aquesta cardiopatia. I d'aquesta manera, amb una mica de control, poden seguir fent la seva vida amb normalitat sense deixar de fer aquelles coses que els agraden.
L’SQTL és una malaltia cardíaca, majoritàriament hereditària, provocada per una alteració de la repolarització ventricular. Després de cada batec, el sistema elèctric del cor es recarrega sol per preparar-se pel següent. Amb el síndrome del QT llarg, el múscul triga més del normal en recarregar-se entre batec i batec. Si durant aquest període en que el cor encara no està repolaritzat té lloc una arrítmia es produeix un síncope o pèrdua de consciència, o fins i tot una fibrilació. És per això que avui en dia és una de les principals causes de mort sobtada entre els joves. Aquesta cardiopatia es tradueix a l’electrocardiograma amb una distància més llarga entra l’interval QT.
Com va començar tot?
Encara és molt recent. El novembre passat un dels meus dos fills va perdre el coneixement mentre feia piscina amb l’escola. Per sort, els monitors el van treure ràpid i només va ser un ensurt. Arran d’això vam anar a l’Hospital d’Igualada i li van fer un electrocardiograma. Com que el resultat mostrava anomalies ens van enviar a l’Hospital de Sant Joan de Déu, on tenen una unitat d’arrítmia. Allà el nen va estar-hi ingressat cinc dies mentre li feien proves fins que ens ho van dir. Després, com que la malaltia és genètica, van fer proves al seu germà i també li van diagnosticar. I ara m’estan fent proves a mi i segurament també ho tingui.
Aquesta cardiopatia pot no mostrar símptomes però si durant l’interval QT hi ha algun ensurt és quan es pot produir la pèrdua de consciència, arrítmia o en els casos més greus una aturada cardíaca. Per sort ara ho sabem i per tant ho podem controlar.
Un cop passat l'ensurt, heu hagut de canviar gaires coses del vostre estil de vida?
No, per sort no hem hagut de canviar gaire, sinó pels nens encara hauria sigut més difícil. Poden fer la classe d’educació física normal, menys les activitats que demanin un esforç molt fort en poc temps. Si haguessin fet futbol, per exemple, si que ho haurien hagut de deixar. També hem d'anar amb compte amb els canvis sobtats de temperatura, com a l'hora d'entrar a l'aigua, i vigilar amb els sobreesforços i les emocions fortes com podria ser pujar en una muntanya russa o fer algun esport d'aventura.
I a part d’això, s’han de prendre una pastilla al dia, que els baixa el ritme cardíac i, per tant, redueix el risc. I fer controls mèdics de tant en tant.
Pel que fa als hospitals, us heu trobat amb algun impediment?
No, al contrari. De fet el mateix hospital ens ha obligat a fer totes les proves. A Sant Joan de Déu tenen els protocols molt ben establerts, ho controlen tot. Compten amb una unitat d’arrítmia i, a més a més, és un centre de referència per a infants. Tenen molt ben marcat totes les proves que els han de fer, fins i tot les genètiques, per poder detectar que és aquest síndrome.
L’escola, familiars, amics... com s’ha adaptat el vostre entorn a la situació?
A l’escola han instal·lat desfibril·ladors. Des de l’informe de l’hospital no els obligaven a tenir-ne però sí que ho recomanaven. A més, alguns dels mestres ja tenien formació en suport vital bàsic i ús del DEA i en tornaran a fer. És una escola petita.
Als familiars si que ens obligaven a fer el curs de reanimació. I en aquest cas l’hem fet el pare, jo i tota la meva família: els meus germans, els meus pares... preveient que si els nens es queden amb algú altre puguin estar tranquils.
I heu comprat un desfibril·lador.
Sí. L’hospital no t’obliga a comprar el DEA però en aquest cas nosaltres si que l’hem comprat. Més que res per si anem a la muntanya, a algun lloc aïllat on sabem que l’ambulància trigaria. És una seguretat més. La medicació ja redueix molt el risc perquè fa que els seus batecs del cor siguin més espaiats, que tinguin el ritme cardíac més baix perquè doni temps a repolarizar-se i, si hi ha una arrítmia, que no hi hagi tanta probabilitat que agafi en aquell període. Redueix el risc però, clar, el risc hi és.
Així guanyeu en seguretat i tranquil·litat.
A nosaltres ens agrada molt anar a caminar i a la muntanya. Hem agafat un desfibril·lador que no pesa gaire i ens l’endurem. Així saps que si passa alguna cosa tens aquesta eina. Mica en mica anem veient, és tot molt nou encara.
I els nens, com s’ho han pres?
No ho porten molt bé... tampoc ho acaben d’entendre. Com que l’accident a la piscina només el va tenir un, doncs l’altre diu “i per què m’haig de prendre jo aquesta pastilla si a mi no m’ha passat res?”. Clar, és normal. Però poc a poc, explicar-ho poc a poc, que vegin que la seva vida no canvia, que sí que s’han de fer controls mèdics però que poden seguir fent el que feien.
Realment ha sigut una sort, més que res pel que pogués passar. La de coses que hem fet sense saber que hi havia un risc.
S’ha de mirar pel cantó positiu.
Sí, ens anem adaptant i tenim la sort que no ha passat res greu. El fill que va perdre el coneixement es disculpava per haver-se adormit a la piscina, li sabia greu... I que ara que sabem que ho té el seu germà i jo i potser més familiars, se’n donava la culpa. S’ha de donar la volta, jo li dic que és un superheroi i que gràcies a ell ens podem salvar tots. I és cert, hem de veure la sort que tenim de saber-ho i poder controlar-ho.
I per acabar, personalment, què és el que t’ha marcat més de tot el procés?
Una de les coses que m’ha remogut més i que em fa patir per l’altra gent és que els nens l’any passat si que van fer futbol i per entrar al club et fan fer una revisió mèdica. A l’electrocardiograma que els van fer ja sortia l’anomalia però ningú ho sap interpretar. Molts nens deuen estar fent esports com futbol, bàsquet.. i tenen l’SQTL sense saber-ho. Els metges de les revisions són metges generals, no son pediatres ni cardiòlegs i no ho saben interpretar.
Quan ens ho van diagnosticar vaig portar l’electrocardiograma que els havien fet feia un any a la revisió del club i el cardiòleg ens va dir que l’anomalia es veia clarament. Els metges que fan les revisions mèdiques de qualsevol esport federat haurien de poder-ho interpretar ja que és perillós.
I per exemple jo, que segurament tamabé ho tinc i porto tota la vida sense saber-ho. I no m’ha passat res i segurament no em passarà. Però no estaria de més controlar-ho pel que pugui ser.